深圳嬰兒小波（化名）患擴張型心肌病，3月齡發(fā)病，他面臨著5年生存率僅有50%、10年生存率僅25%的威脅。3月1日，不到1歲的他眼看著撐不下去了，幸運的是，在廣東省人民醫(yī)院，他等到供體，接受1顆3歲孩子的心臟，重獲新生。

這也是華南迄今年齡最小體重最輕的心臟移植病例。

文／廣州日報全媒體記者何雪華 通訊員吳梅芬、郝黎、張藍溪、靳婷

圖／廣州日報全媒體記者蘇韻樺、何雪華

病重：1歲娃只有正常體重一半多

踏入2020年，一場新冠肺炎疫情突如其來，而深圳劉先生一家，除了擔心疫情，更擔憂的是兒子小波的性命。

生于2019年的小波，出生后不久就被診斷為“擴張型心肌病”。“寶寶出生3個月就發(fā)病，住進兒童醫(yī)院心內科”，劉先生說，作為家長很心疼，但一開始還是心存幻想——現(xiàn)代醫(yī)學昌明，用藥調整，減緩心肌擴張的速度，孩子會幸運的！

讓他想不到的是，到了去年底，小波的病竟然到了終末期，哪怕到了北京，專家只能無奈相告：“唯一能拯救孩子的，只余盡快心臟移植這一辦法”，而且術中、術后非常多風險，心源問題也不好解決。

懷著一線希望，劉先生一家找到了廣東省人民醫(yī)院心外科移植團隊心外科成人二區(qū)主任黃勁松。沒想到的是，小波被接納了，獲馬上安排一系列的診療跟進。

團隊醫(yī)生吳怡錦說，她負責跟進病例，從小波正在住院的深圳兒童醫(yī)院拿到資料，心里不禁一酸：正常1歲男童平均體重是10kg左右，而小波體重僅有6.5kg， “病情影響，喂養(yǎng)困難，營養(yǎng)不良，寶寶生長發(fā)育嚴重遲緩”，吳醫(yī)生說。

難題：這么小的供心非常難找

劉先生找省醫(yī)，真的是找對門了：省醫(yī)心臟移植團隊強大，手術技能很成熟，移植量在全國排第三，術后生存率也很高。不過，團隊成員吳敏醫(yī)生指出，嬰幼兒的心臟移植手術難度會比成人心臟移植手術的難度大很多。

最大的問題來自供心來源極其受限。

一直以來，大部分供心都是成年心臟，兒童供心本身就少，嬰幼兒的心臟捐獻“比大熊貓還要稀有”，既往省醫(yī)就有過數(shù)位等待心臟移植的兒童病人，因為等不到供心而死亡。小波體重僅6.5kg，且不到1歲，能與之匹配的供心少之又少，病情又危重，他能成功等到供心嗎？

此外，當時正受疫情影響，全國多個省市啟動一級應急響應，交通非常不便，供心獲得難度倍增；血制品極其緊缺，手術用血能不能得到保證也是問題。

轉機：3歲供者家人希望“孩子的心繼續(xù)跳動”

非常幸運的是，2月29日吳怡錦接獲通知：有一個血型相合的3歲兒童要捐獻心臟，孩子家人有著強烈意愿：“希望孩子的心，能在世界上繼續(xù)跳動！”按中國人體器官分配與共享計算機系統(tǒng)(CORTS），供受對接上，小波可能等來了供心。

一切救治工作緊張有序開啟：

吳怡錦趕往評估且排除新冠肺炎的可能，捐獻者的心臟功能良好，結構正常，可以進行移植手術；

當天深夜，調出救護車到院接患者，3月1日零時過后到院直入PICU；

完善術前準備，協(xié)調中心血站提供手術用血，連夜緊急安排醫(yī)護取消休假，協(xié)調手術器械，確保萬無一失。

3月1日是周末，院外行人稀少，手術室內卻是人聲鼎沸，由心研所所長陳寄梅帶領的心臟移植、麻醉、體外循環(huán)等多學科團隊嚴陣以待，通力合作，手術持續(xù)了五六小時，這臺難度系數(shù)極高的心臟移植手術終于成功了！

手術有多難？黃勁松教授僅以精細來說：嬰幼兒的心臟體積跟他的拳頭一般大，用的縫線、手術器械都比成人手術所用的的縫線、器械要精細得多，“平常瓣膜病手術我用的是2.5倍放大鏡，這手術我用了3.5倍的，心血管搭橋手術才用到的”。正因如此，3歲孩子的供心比小波“沒病的心”略大，需要占一部分肺的位置，也在黃教授的“妙手繡花”下成功做到了。

術后：萬里長征繼續(xù)邁步

移植手術的成功只是萬里長征的第一步，接下來，小波還要面對排斥反應、感染的可能性、營養(yǎng)發(fā)育等諸多問題，醫(yī)護人員心里繃著的那根弦沒有放松，細心照料小波康復。護士長吳嵐告訴記者，小波術后第二天就順利拔管，撤下了呼吸機了，但監(jiān)護任務非常繁重。

首先是術前插管維持的，肺部有并發(fā)感染，痰多，反復肺不張，制定了體位引流、吸痰技術等一個專門計劃；其次是營養(yǎng)問題，小波瘦到真正的皮包骨，一點皮下脂肪都沒有，急需加強營養(yǎng)幫助康復，無奈他腹脹、消化不良，每小時喂兩三毫升奶都會腹脹到影響呼吸，護士們摸索出“排氣再喂養(yǎng)”的辦法。好在功夫不負有心人，小波好起來了，在PICU呆21天，“猛長了1.5公斤”，以前頭都抬不起來，后來扶著能蹦，甚至自己坐著玩1小時不累，有點白白胖胖的了，見人還會笑呢，看著他水靈的大眼睛，純真的笑臉，護理團隊覺得之前的努力都值得！

感嘆：“醫(yī)護做得比我們當父母的還到位”

4月1日，整整與父母分離30天后，小波從PICU轉入普通病房，一家人團聚了。

劉先生與妻子抱著孩子，差點飆淚，他說，怎么感謝省醫(yī)的醫(yī)護都不夠，他們不僅讓寶寶重獲“心”生，術后漫長的30天，自己心里再清楚不過了，“醫(yī)護做得比我們當父母的還到位”。

小波剛換心成功，免疫力低下，很容易感染，專人、單間、隔離監(jiān)護自然不在話下；疫情防控期間，醫(yī)療用品極其緊缺，為了節(jié)約口罩、帽子和隔離衣，看護護士主動延長工作時間，進入了那扇玻璃門后都不輕易出來，為了少上廁所，工作期間不喝水；廣東省啟動重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件一級響應，ICU暫不允許家屬探視，為了安撫家屬的心情，醫(yī)護人員通過電話連線與家屬溝通病情……

劉先生說，大恩難謝，他能想到的，是回報社會，“以前我真的對器官移植沒概念，這次撼動了我的心，我要申請登記成為器官捐獻志愿者，我愿意自家孩子得到的幸運，有一天也能給別人帶來幸運！”劉先生說。

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